“我是一个重度自闭症女孩的父亲,我很绝望,我还能继续活着吗?”

“我是一个重度自闭症女孩的父亲,

我很绝望,我还能继续活着吗?”

这是知乎上的一个令人揪心的提问,也是一位6岁自闭症孩子父亲的痛苦告白。

“我女儿今年6周岁了,活泼开朗可爱,可是她不会说话,不会和大人沟通交流,大小便不能自理,穿衣吃饭也不会,整天只会哼哼。

曾经在4岁的时候机构康复一年也没有多大效果,当时我还拒绝我爱人带着孩子去康复,因为那时我不懂什么是自闭症。另外家里老人亲戚朋友都说孩子就是说话晚,等说的时候叽叽喳喳停不下来。我居然天还天真的信他们的话,现在一切都晚了。再康复也来不及了,我恨我自己耽误了孩子,恨我的愚昧无知。

在知乎,有1121人关注了这个问题,被浏览超过150万次

而在知乎之外,也同样有无数家长在关心着这个问题:6岁才意识到孩子的问题,太晚了吗?

为人父母,很多人都是「第一次」,谁也不会一下子就成为「完美」的父母。

虽然很多人都在说,6岁前是自闭症的最佳干预期,年龄越小,大脑发育的可塑性越大。一般医院专家都建议家长发现孩子异常后要尽早干预,「越早越好」。

但我们想告诉你——

「干预没有最晚」,不论什么时候开始康复干预,对孩子都有「价值」。

迷茫与疑惑或许会一直存在,但只要前进,路上就会有「同伴」。

01

9岁的钢琴小王子

爸爸说我是他的“小郭靖”

小H七岁时,被爸爸妈妈送进了小学一年级,班主任在2天后就告诉爸爸妈妈:“他没有办法正常上学,去医院看看孩子的智商是否有问题吧。”

第一次感到焦虑的小H爸爸妈妈辗转3个城市,去了4家医院,「发育重度迟缓」「自闭症」这几个词汇反复地从医生口中被提及。

小H的爸爸直言不讳地说,他永远忘不了医生带着那个讥讽的表情对他说的话:“你们夫妻都是有学历有文化有工作的人,孩子都7岁多了,为什么到了上小学还没发现孩子的问题呢?带孩子去了这么多医院能解决什么问题?你们本质就是逃避!现在很多孩子都是3岁左右开始干预了。”

“但是在这个事情发生之前,我们根本不知道自闭症是什么,也从来没有觉得小H会跟「自闭症」这个词挂钩,只是觉得他是个安静内向的人而已。”小H爸爸如是说。复盘小H这7年多的成长,作为爸爸妈妈并没有「缺席」,幼儿园一直是妈妈接送,姥姥姥爷只是辅助帮助照顾一下,爸爸所有的休息日都会陪小H,一起玩耍,一起旅游,一起大吃大喝。

3岁的时候,小H也顺利的被送进了幼儿园,因为幼儿园的放任不作为,爸爸妈妈并不知道孩子实际在幼儿园一天一直都是独自待在角落什么都不干。小H的幼儿园生活,没有哭过一天。

“回想他小时候,我们才发现小H小时候对我们没有任何依恋。见幼儿园的老师跟见爸爸妈妈没有差别,家长离开他不哭不闹,幼儿园老师也没有向我们告过状或者暗示一些他跟普通孩子不同的事情,我们一直以为他在幼儿园融入得很好。”

虽然3岁的时候不会说话,但是5岁的时候小H就有了一些很简单的表达,因为妈妈本身就是中学的音乐老师,坚持觉得孩子只是比同龄孩子「慢一点点」而已,小H童年生活只要健康快乐就可以了。

就是因为这样种种的「忽视」和「大意」,小H的问题在7岁这年爆发了。爸爸先为小H办理了休学,急切地开始了干预之路。

干预开始并不顺利,因为是「新手」,去的第一个机构上的只是感统相关课程,一会儿说孩子有多动,一会儿说孩子通过训练就会提升注意力,没多久就能上小学了……陪上了几个月后,原本温柔文静的妈妈因为焦虑和压力开始变得特别的暴躁,动不动就大骂怒吼孩子,最后发展成在家控制不住就摔碗碟发泄,家里变得一团糟。面对严峻的形势,爸爸不得已辞职回家,主动成为关于小H的主力。

紧接着 ,爸爸果断的换了「体育课式」的干预机构,去了稍远一点的机构,同时提前在家辅导小H的小学课业。“刚刚开始很难,每天打鸡血一样地干预学习,得到的成效却是微乎其微的。去机构的时间毕竟有限,其他大部分时间就是我在教。

小H真的是什么都要教,手把手的教,一遍遍重复的教。到现在快9岁,他对任何学习都没有主动欲望。玩的、吃的各种强化物都试过了,都没有太大的兴趣点。有时候教的时间一长,小H情绪就来了,大喊大叫,摔东西,拍脑袋,哭。我还得耐着性子哄着,不厌其烦的跟他说道理。

其他小孩子学1天就会的东西,小H几个月都不会,语文课本上所有的汉字他都背会了,但是他不理解课文的内容是什么意思。数学算式都掌握,应用题怎么都做不了。”

慢慢的,小H还是有了潜移默化的改变,干预的过程中机构的老师也教了爸爸妈妈很多方法,家里面爸爸开始教学小H容易学习的东西,也根据他的情况进行很多量身定制,语文文字阅读不理解,爸爸就陪着孩子看电视剧。

爸爸说:“我陪小H看了不下五遍的《射雕英雄转》,边看我边跟他讲解剧情,开始看这个我只是希望单纯希望他能通过这个电视剧理解外面的世界有好人,也有坏人,有壮志凌云,也有尔虞我诈。慢慢地,似懂非懂的他也可以跟我聊聊他理解的剧情和故事了,我很开心。”

小H的妈妈是音乐老师,请了以前的同学来家教小H钢琴。很神奇的是,小H学习钢琴的过程很顺利,虽然还是慢一点,但是教学计划一直是很稳定的前进,现在9岁的他,已经顺利通过了钢琴四级的考试,妈妈的心态也开始好转,她开心地说:“即使小H以后读书不行,学不进步,能走音乐这条路也不错!虽然他离20岁还有十年呢。”

小H八岁的时候,爸爸按时带他去医院做了评估,综合考虑小H再干预一年,九岁开始上了小学一年级。

今年的9月份,小H正式回到了小学的课堂,作为陪读的爸爸也只是偶尔出现在小H的身边,大部分时间都坐在教室的最后面。爸爸说:“其实我知道,小H的理解力还是很有限。普通学校的学业和社交都对他来说都有很多逾越不过去的槛。他一个9岁的孩子在一年级跟6、7岁的孩子坐一起,多多少少也有异样的眼光看我们。但是,不管多难,我都陪他走下去,普通学校这条路走不通,我再去带他尝试特殊学校!”

02

虽然我是班级“倒数第一”

但是我是妈妈的小棉袄

“鹏鹏只有我和他姥姥了。”鹏鹏妈妈轻描淡写地说。

“孩子三岁就确诊了,就在上海最好的医院里面,医生还没有多说什么呢,孩子的爸爸,就出去打电话了。给谁打的我不知道,反正回来跟就我说了一句,我们放弃这个孩子了。放弃是什么意思?他说的我们又是谁?我已经不想再去问了!” 就这样子,鹏鹏再也没有见到爸爸,爸爸彻底的消失了,妈妈也因为经济的原因把孩子送回了老家给姥姥。

到鹏鹏6岁的时候,鹏鹏妈妈才把鹏鹏接到她身边,一半的原因是妈妈的经济条件好了,另一半的原因是姥姥实在是带不动了。鹏鹏之前3年一直跟姥姥生活,姥姥家除了鹏鹏还有一个小表哥,10岁的小表哥跟6岁的鹏鹏一直是各玩各的。不仅没互动,同在一个屋檐下很可能一言不合鹏鹏还会挨一顿打。

因为鹏鹏的特殊,姥姥对鹏鹏极其溺爱,导致鹏鹏在外面既怕生,又内向敏感,但在亲人面前又规则感极差,在家里是个十足的小恶魔

妈妈带鹏鹏去做了进一步的评估,老师指出鹏鹏的肢体能力和基础认知都表现不错,但欠缺抽象思维能力,对事件、数理、时间等相关理解都有很多欠缺;语言表达不完整,性情急躁,情绪控制能力差,动不动就大哭大闹;急需加强语言逻辑、认知和社交的学习。

妈妈接回鹏鹏,就立马带着他找合适的机构。但鹏鹏对机构和学校有着极其强烈的排斥,抗拒行为非常激烈,连妈妈留下来咨询都很困难。“我觉得鹏鹏已经比三四岁的时候懂了很多,虽然干预很重要,但是我不希望以强迫的形式去让他参与,这样子他会很痛苦。”

妈妈虽然很苦恼,但也很快拿出了解决办法——鹏鹏妈先是果断把自己市里面大三居室出租出去,租了了一个便宜的小开间,再花高价格先请个训老师到家里面给鹏鹏教学,想着让鹏鹏有一个接受的过程。业余时间,鹏鹏妈妈又加了一份兼职,在鹏鹏睡觉后,她继续点灯工作加班。

上了一年的个训课后,鹏鹏仍然抗拒去干预机构学习,妈妈依旧没有强迫鹏鹏,保持了在家教学的选择。

经过干预,7岁的鹏鹏最大的变化是变得开朗和喜欢扎堆找同龄小朋友玩,虽然过程中还是有点笨拙,但是进步很大。今年9月,7岁的鹏鹏也正式的在成为了上海的小学新生,学校老师知道了鹏鹏的背景后,对鹏鹏有诸多的照顾和引导。

鹏鹏也一直自己坚持自己独自上课,不用妈妈陪读,他用他简单但朴实的表达跟妈妈说:“妈妈,上班累,要赚钱给我花,陪我上课太辛苦啦~我会自己上课的!”

虽然小学的课程鹏鹏还是有很多的跟不上,学校也会时不时出现小意外,但是妈妈觉得鹏鹏在进步的路上小碎步奔跑中,能融入普通环境依旧是非常非常幸福的事情。

故事的最后,两个“干预晚的家长”——鹏鹏妈妈和小H爸爸在恩启的微信交流群中相遇了。小H爸爸在听说了鹏鹏妈妈的遭遇后,还给这个单亲妈支招和科普——鹏鹏的父母虽是协议离婚,不欢而散,但是父亲有抚养鹏鹏的义务,鹏鹏妈妈可以到前夫所在地的法院提起诉讼,要求他履行给鹏鹏付抚养费的义务。

自闭症并不是大家所讲的到了6岁就晚了,我们也不要因为一张诊断书自己打懵了。

「干预没有最晚」,任何康复干预对孩子都有「价值」。无论孩子几岁,我们都不应该放弃孩子走进学校和社会的机会。所以在专业的干预之后的孩子,生活和学习都会比之前有进步,因此不要轻易放弃干预。

他们只是不小心坠落人间的「星星」,只要我们用心、用爱、用温暖对待他们,就是一种守护。

作者 | 兔妞妞和小马哥 :一个ASD儿童的妈妈,我们一起陪伴熊娃“闯关”。

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